神経線維腫症

■神経線維腫症

神経線維腫症は神経系に腫瘍ができる病気です。Ⅰ型とⅡ型がある。3000～5000人に一人の難病(特定疾患)です。遺伝病で、子に遺伝する割合は1/2といわれています。突然変異で発症する場合もあります。Ⅱ型に罹患している人のうちの約半数のが、何らかの発達障害を併発しています。

私はⅠ型で、突然変異で発症し、高機能広汎性発達障害を併発しています。子どもの頃は情緒障害と言われていました。

■主な症状

特徴的なものは皮膚表面にカフェオレ斑と呼ばれる色素沈着がみられます。ぽっこりと隆起した腫瘍が出来ます(神経繊維腫)。それぞれ人によって大きさや数が違い、増えることがあります。また耳、目、骨、などの病変があります。そのほか様々な症状があらわれます。

私には、カフェオレ斑が無数にあり、中程度の腫瘤が20個以上、蝶形骨とよばれる脳をささえている骨がやや歪んでいます。

■治療

完治はしません。対症療法です。腫瘍は良性であることが多いですが、神経系を圧迫したり、悪性化することがあれば切除摘出します。しばしば増殖するため、定期的な検査が望ましいとされています。聴神経、脳、脊髄の腫瘍に対して、早めの手術がすすめられます。

昨年、腫瘤を10個ほど摘出しました。17歳の頃、足の骨を手術しました。

以上、私が知りえている範囲で書いてありますが、詳しく知りたい方は、以下の頁を参考にしてください。

東京都福祉保健局／神経線維腫症
www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/40/index.html


■高機能広汎性発達障害：知的障害を伴わない自閉症、アスペルガー障害など。器質障害であり完治はしないが、加齢とともに幾分緩和されることがある。二次障害を発症している人が多くいる。私には二次障害に、鬱病と複雑性PTSDがある。
www.as-japan.jp/j/about/syougai.html
■複雑性PTSD：PTSDが単発であるのに対して、複雑性PTSDは長期的反復的な心理的外傷による精神障害。症状は複雑で多彩。現在の私が特に困難を感じている部分は、過去の外傷体験が、生々しく再想起される解離性フラッシュバックという症状。
drhnakai.hp.infoseek.co.jp/sub-comp-PTSD.htm